Barnepalliasjons­konferansen 2021

Pårørende Mette Ljosland er invitert til å åpne Barnepalliasjonskonferansen 2021. Hvordan er det å ha en datter som lever med alvorlig og akutt sykdom over lengre tid og med en livsbegrensende diagnose? Hva gjør det med familien når man har et barn som krever særlig stor oppmerksomhet? Hva er de gode - og de dårlige - erfaringene fra lokalt helsevesen? Hva bør fokuset være fremover?

Ved Nordre Aasen er man helt i startfasen på sitt barnepalliasjonsprosjekt. I april åpner institusjonens nye barnepalliasjonsavdeling. Her gis tilbud til familier som har barn med alvorlige livstruende og livsbegrensende tilstander. Vi får en orientering om prosjektet. Har erfaringene så langt overføringsverdi?

Psykolog Sophie Pelke ved  Vestische Kinder- und  Jugendklinik Datteln Universität Witten/Herdecke ved Dortmund i Tyskland har sammen med barnelege Mandira Reuther forsket på hva palliativ behandling betyr for barn med alvorlig nevrologisk sykdom og deres familer. De har funnet ut at barn får dårligere palliative tjenester enn voksne. Deres forskning har resultert i et helt nytt verktøy som er tatt i bruk, og som kan bedre behandlingen av barn med alvorlige, nevrologiske lidelser.  

Lene Bjørgan er klinisk sosionom og har lang erfaring fra tverrfaglig samarbeid i kommunen, og med familier i krise i et helhetlig perspektiv. Hun møter familier med alvorlig syke barn  i arbeidet ved Avdeling for barn og unges psykiske helse på sykehus (S-BUP) og Barnekreftavdelingen ved OUS, og er med i Palliativt team for barn og unge ved OUS/Helse Sør-Øst.

Da sønnen Oscar ble alvorlig syk, gikk Catharina Dørumsgard fra å være lærer og tobarnsmor til å bli leder og pleier i et hjemmesykehus med 23 ansatte. Dette er hennes fortelling.

Å kunne velge muligheten til å dø hjemme burde være mulig for alle barn/familier som ønsker det. Hvilke resurser og kompetanse trengs i møtet med barnet og familien, for å gi den beste omsorgen siste delen av livet hjemme? Både Evalotta Halstensen og Anne-Birgitte Wedum er intensivsykepleiere Barneintensiv avdeling, Rikshospitalet, der har de jobbet med kritisk syke barn fra 0-18 år og deres familier i 20 år. Begge to var med i det første kullet som tok videreutdanning i barnepalliasjon i 2017 ved HiOA, nå OsloMet. Nå jobber de sammen i Avansert hjemmesykehus for barn og i Palliativt team for barn og unge ved OUS/Helse Sør-Øst. 

Søvn er noe av det vesentligste i livene våre, og særdeles viktig for både vår fysiske og mentale helse. Søvnrytmen har betydning for alt vi gjør, og sørger for at både hjerne og kropp yter sitt beste. Likevel tar vi ikke nok hensyn til alt dette, sier den verdenskjente søvneksperten Michael Farquhar, som starter sitt foredrag med en generell innføring om barn og søvn. Dette kan være svært greit å få med seg for oss som jobber i helsevesenet.  

Non-medikamentell symptomlindring for barn og unge i palliasjon
Hvordan kan vi bli best mulig hjelpere for livstruende syke barn? Psykolog Ragnhild A. Fretland forteller om hvordan fantasi og lek kan brukes for å styrke de små pasientene våre gjennom smerter, prosedyrer og vanskelige samtaler. Hun møter barn og voksne i sin jobb ved Avdeling for barn og unges psykiske helse på sykehus (S-BUP) ved OUS, og er også en del av Palliativt team for barn og unge ved OUS/Helse Sør-Øst.

Hvordan kan de underliggende prinsippene om søvn hos barn bli brukt praktisk for de av våre yngste pasienter som mottar palliativ hjelp? Dr. Micharl Farquhar fortsetter sitt foredrag.  

Lunsj

Hvordan gi faglig fundert støtte til ungdom som opplever alvorlig sykdom eller død hos barn i nær familie? - Det er en tendens til at samfunnet overvurderer hva ungdom tåler, mener Eline Grelland Røkholt. Hun er pedagogisk psykologisk rådgiver, forfatter og foredragsholder, og har blant annet bakgrunn fra Seksjon for sorgstøtte ved Ahus.

Førstelektor Charlotte Johannessen (OsloMet, PPT) leder en gruppe ellers bestående av Tove Ruud (spesialedagog),  Jenny Ann Hurlen (fysioterapeut) og Lene Ziener (fysioterapeut). Teamet skal lede en sesjon som omhandler det å jobbe med alvorlig syke barn i barnehage.   

En beredskapsplan kan være et godt verktøy i samarbeidet mellom helsepersonell og familier med alvorlig syke barn. Anja Lee har vært barnelege i 20 år. Som koordinator for Palliativt team for barn og unge ved OUS/Helse Sør-Øst deler hun erfaringer fra arbeidet med slike beredskapsplaner – et dynamisk dokument som alltid må skreddersys for hvert enkelt barn, og som må følge barnets sykdomsutvikling. Dette kan være krevende, men også givende prosesser både for foreldrene og helsepersonell.  

Det ikke så mange vet, men som helsepersonell kan fortelle om, er at sykehusklovnene bidrar til at medisinske behandlinger løses både bedre og raskere. Klovnenes tilstedeværelse reduserer også behovet for beroligende midler og uønsket bruk av tvang. Forskning viser også at latter og glede reduserer smerte, styrker immunforsvaret og gir mindre stress. Under foredraget skal Sykehusklovnene snakke om følgende:
1. Sykehusklovnen i samarbeid med helsepersonell på hjemmebesøk
2. Digitale møter med barn og unge i palliative forløp

Tor Thomas Vatsgar er overlege i barneanestesi ved Ullevål sykehus, OUS, og ved Palliativt team for barn og unge, OUS/Helse Sør-Øst. Han snakker om forebygging og lindring av proseydyresmerter og prosedyreangst hos alvorlig syke barn.

Mange av barna og familiene i krise vi møter utfordrer vår forståelse av identitet i kulturell kontektst. Psykologspesialist Judith van der Weele vil gjennom to bolker holde en grundig orientering om kultursensitiv forståelse og praksis, samt gi konkrete råd og verktøy til hjelp i hverdagen.