Barnepalliasjons­konferansen 2022

Einar Bryne vil lede oss gjennom disse to fagdagene. Han er også invitert til å si noen innledende ord på vegne av fagfeltet, samt lose oss gjennom litt praktisk informasjon knyttet til denne etterlengtede konferansen. 

Trond Diseth har i mange år kjempet for den helhetlige tilnærmingen i helsevesenet, og for at den biopsykososiale sykdomsforståelsen skal være godt integrert på alle nivåer. Diseth holder engasjerende foredrag om sitt møte med de minste blant oss. 

Vi har invitert stortingspolitiker, og leder av helsekomiteen Tone Wilhelmsen Trøen til å åpne denne fagkonferansen om barnepalliasjon i Norge. 

Med musikken som verktøy følger musikkterapeutene barnet og pasienten gjennom alle faser på tvers av sykehusavdelinger og noen ganger også hjemme. Med et biopsykososialt og ressursorientert blikk vil vi blant annet snakke om hvordan musikkterapien tilpasses pasientens behov, og kan fungere som en meningsfull samværsarena for hele familien.

All behandling av barn skal fylle kravet om å være til barnets beste. Men hva når det er tvil eller uenighet om hva som konkret er til vår pasients beste? Etikken kan hjelpe oss inn mot en åpen, grundig og rettferdig beslutningsprosess, hvor barnet og familien kan møte empati og støtte, og hvor hjelperne også kan bli ivaretatt.

Den internasjonale kapasiteten Justin Baker vil i dette innlegget snakke om barn som snart skal dø. Han vil i sitt innlegg blant annet snakke mye om medfølelse. Baker forklarer at man ikke kan undervurdere hvor viktig medfølelse er. Hans viktigste og mest effektive verktøy er å være til stede, åpne hjertet og ta på seg litt av lidelsen. Baker forklarer at disse øyeblikkene noen ganger kan være vanskelige, men de er til slutt forløsende for begge parter.

Hvordan erfarer barnet, søsken og foreldrene deres å leve med en livstruende eller livsbegrensende tilstand? For å imøtekomme mangler i tidligere forskning vil studien ha et særskilt fokus på barnets egen stemme. Studien har oppstart høsten 2020, og er utviklet i samarbeid med det tverrfaglige forskningsnettverket CHIP som ledes av Anette Winger. OsloMet er forskningsansvarlig institusjon.

Questions/spørsmål - pause

Barnesykepleiere og leger står overfor vanskelige beslutningsprosesser i behandlingen av barn med livstruende og livsbegrensende sykdommer. Beslutningsprosessen rundt behandling og eventuell avslutning av livsforlengende behandling av alvorlig syke barn er både faglig og menneskelig utfordrende, både for helsepersonellet og familiene.

Lunsj

Anja Lee vil ta opp spørsmål og erfaringer som har dukket opp i løpet av innleggene fra Ingvild Knudsen Hammernes og Otto Melkas. 

Behandling og oppfølging av familier med alvorlig syke barn og unge krever både faglig tydelighet og empatisk tilstedværelse. Vi blir på ulikt vis påvirket i yrket som helsearbeidere. Hvordan kan vi best ivareta oss selv i arbeidet vårt? Trude Rønvik foreleser om gode strategier for egenomsorg og ivaretakelse.

Et interkommunalt fagnettverk i Vestfold for medarbeidere som arbeider både i barnehage/skole og i helse, sosial og omsorg får mye ros, blant annet fra brukerorganisasjonene. Et tverrfalig fokus og felles motivasjon for medarbeiderne er at de alle møter barn med livstruende tilstander eller alvorlig sykdom som en del av jobben de utfører i sin hverdag. Vi får høre om erfaringene. 

Deltakelse i meningsfulle aktiviteter hele livet er ergoterapeuters kjernekompetanse. I Norge har ikke alle palliative pasienter tilgang til ergoterapi. Innlegget vil forklare hvorfor ergoterapeuters kompetanse innen aktivitet og deltakelse er verdifull for denne brukergruppen, samt i samarbeidet rundt Individuell Plan. Gjennom eksempler vises styrken i nødvendig og hensiktsmessig interaksjon mellom ergoterapeuter og andre yrkesgrupper.

Nordlandssykehuset etablerte som første sykehus i Helse Nord et barnepalliativt team. Hva er erfaringene etter månedene teamet har vært i drift? 

Hvilke erfaringer har familier i hjemmebasert palliasjon til barn og hvilke helseteknologiske løsninger er det behov for i kommunikasjon med helsetjenesten? Det første av tre innlegg utarbeidet i forbindelse med det tverrfaglige forskningsnettverket CHIP.

Prosjekt er utviklet i samarbeid med det tverrfaglige forskningsnettverket CHIP. I desember 2020 fikk Heidi Holmen tilslag fra NFR på midler i "Yngre forskertalenter" til å lede prosjektet "CHIP homeTec: Helseteknologi i hjemmebasert palliasjon til barn – en evidensbasert tilnærming". Heidi Holmen arbeidet i 2021 og fortsetter i 2022 med å lede forskningen knyttet til digitale poliklinikker i spesialisthelsetjenesten i et prosjekt ledet av Dignio sammen med OUS og UNN i hennes postdoktorprosjekt.

Stiftelsen Frambu har fått prosjektmidler fra Helsedirektoratet til å etablere og drive den lindrende enheten Leve NÅ. Leve NÅ gir ulike type tjenester til familier med barn med behov for palliasjon og deres tjenesteytere. Tilbudene tilpasses det enkelte barn og planlegges og gjennomføres i nært samarbeid med familien og det lokale tjenesteapparatet. Vi har invitert Leve NÅ til å orientere om tilbudet. 

Hvilke erfaringer har familier i hjemmebasert palliasjon til barn og hvilke helseteknologiske løsninger er det behov for i kommunikasjon med helsetjenesten? Det andre av tre innlegg utarbeidet i forbindelse med det tverrfaglige forskningsnettverket CHIP.

Stipendiatens prosjekt er utviklet i samarbeid med det tverrfaglige forskningsnettverket CHIP. I desember 2020 fikk Heidi Holmen tilslag fra NFR på midler i "Yngre forskertalenter" til å lede prosjektet "CHIP homeTec: Helseteknologi i hjemmebasert palliasjon til barn – en evidensbasert tilnærming". Espen og Judiths prosjekter er del av dette prosjektet. Heidi Holmen vil i 2021 og 2022 også lede forskningen knyttet til digitale poliklinikker i spesialisthelsetjenesten i et prosjekt ledet av Dignio sammen med OUS og UNN i hennes postdoktorprosjekt.

The Carer Suport Needs Assessment Tool Paediatric (CSNATp)© er en metode utviklet for kartlegging, vurdering og prioritering av støttebehovene til foresatte som har barn med livstruende eller livsbegrensende sykdom. Kan denne tilnærmingen bidra til at familiene får den støtten de har behov for? Erfaring fra praksis og planer for forskning.

Stiftelsen Make-A-Wish Norge oppfyller ønskene til barn i alderen 3-18 år som lever med livstruende sykdommer. Vi har invitert styreleder Kristin Anderssen på besøk for å orientere om stiftelsen, og opplyse om betydningen av å kunne oppfylle vi livsendrende ønsker, og skaper magiske øyeblikk for barn som lever med livstruende sykdom i Norge.

Nina Bakkefjord skal snakke om kommunale helse-og omsorgstjenesters betydning for bedring ( eller forverring…..) av hele familiens livskvalitet. Viktigheten av å få på plass gode tjenester står i fokus i Løvemammaenes barnepalliasjonsprosjekt Bære sammen. Ingen skal måtte bære sitt alvorlig syke barn alene. Gode tjenester til familier med barn  i palliative forløp krever at kommunen og spesialisthelsetjenesten nettopp bærer sammen. 

Ghulam Abbas driver begravelsesbyrå, og har helt siden oppstart holdt foredrag for sykehusene i landet for å kunne lære helsepersonell om døden i islam, og hvordan de best kan ta vare på familien i denne tunge og sorgfulle tiden. Begravelsesbyrået bistår sykehusene også med å utarbeide prosedyrer rundt dødsfall av muslimske pasienter.

Fysioterapeutenes viktige rolle i barnepalliasjon. Et foredrag av Kaja Giltvedt og Mari Ellefsen-Martinsen. De to snakker om blant annet å forbedre livskvalitet til barnet og familien, å forebygge og lindre, samt om det å respektere menneskeverd og likeverd.

Karin Bäckdahl er barnelege og spesialist i palliativ medisin. Siden 2013 har hun vært overlege og medisinsk ansvarlig på Lilla Erstagårdens barn och ungdomshospice i Stockholm.  Lilla Erstagården ble etablert i 2010 som den første palliativa enheten for barn i Norden, og sørger for pleie av barn og ungdommer både i tidlig og sen palliativ fase, samt i livets slutt. Karin vil snakke om palliativ pleie av nevrologisk syke barn. Å støtte disse familiene, og gi barnet god symptomlindring kan være en utfordring. Det er viktig at vi er dyktige på god smertelindring, påpeker Bäckdahl. Hun vil også snakke om nevropatiske og viscerale smerter, og hvordan vi kan lindre dette. 

Andreas Hus er Norges første barnehospice. Huset er en nyetablering av et helhetlig lindrende omsorgstilbud i Kristiansand, og forventes å stå klart til å ta imot familier høsten 2022. Vi gleder oss til å få en orientering om hvorfor og hvordan et barnehospice kan bidra til bedre omsorg for alvorlig syke og døende barn i Norge.

Oversatt til norsk blir tittelen «Selvomsorg og motstandskraft». Hvordan fremmer vi motstandskraft? Motstandskraft er en kvaliteten som gjør at vi lettere kan håndtere stress og motgang. De av oss som jobber med de aller sykeste barna opplever kronisk dødelighet hos våre pasienter. Vi er spesielt utsatt for å utvikle medfølelseutmattelse, noe som kan føre til utbrenthet. Det er derfor viktig at vi tar grep for å opprettholder vår egen fysiske og mentale helse. Justin Baker er ekspert på temaet selv-omsorg, og forklarer innlevende hvorfor dette er helt nødvendig i våre yrker. 

Nordre Aasen har fått midler til gjennomføring av sitt barnepalliasjonsprosjekt. Nå er de klare til å fortelle om del 2 av prosjektet. Deres digitale plattformen ble lansert februar 2021, med en kunnskapsdel for pårørende og en for helsepersonell. Hva er lærdommen etter ett års drift? Vi får praktiske eksempler som kan tas videre i helse-Norge. 

Innlegget handler i det alt vesentlige om pre- og perinatalpalliasjon. Overlege Tanja Pedersen ved Haukeland universitetssjukehus orienterer i tillegg om arbeidet med å starte et pre- og perinatalt palliasjonsteam.

Felles middag

Utvikling av respirasjonssvikt forekommer hyppig hos barn med livsbegrensende tilstander. I dette innlegget skal vi diskutere tilnærminger og muligheter for behandling og lindring av kronisk respirasjonssvikt.

En reise i teoretiske begreper og praksis i barnepallisjonslivet. Anticipatroy grief er oversatt til «ventesorg» på norsk. Er ventesorg noe annet enn sorg? Hva trenges for en god forståelse knyttet til oppfølging av barn i palliasjon og behovet for sorgstøtte.