Barnepalliasjonskonferansen 2024

Velkommen på Barnepalliasjonskonferansen

Vi vil på scenen under åpningen også få besøk av musikkterapeuter fra Rikshospitalet, Ullevål og Haukeland sykehus. De vil sørge for vakker sang - med pasienttilknytning. Merethe Lindvall (PALBU Helse Vest), Jens Erik Aasmundseth, Tone L. Steinhardt (PALBU HelseSørØst), Silje Måseide (Musikkterapeut OUS), Sofie Mortvedt (Musikkterapeut OUS) setter oss i stemning. 

Om sårbarhet

Sårbarhet er nært forbundet med risiko, utsatthet og mangel på kontroll. Sårbarheten har alle mennesker felles. Å anerkjenne at ingen er usårbare gir oss evne til medfølelse og fellesskap, det er en betingelse for moralsk handling, har Stålsett uttalt. Han vil holde årets åpningsforedrag. 

Ethics in pediatric palliative care

Foredrag på engelsk, ved dr. med. Brian S. Carter. Han er en pioner innen pediatrisk palliativ behandling, etter å ha bidratt til feltet i 20 år. Carter fokuserer for tiden på neonatal-perinatal palliativ omsorg, og er dermed en selvskreven hedersgjest på denne femte nasjonale Barnepalliasjonskonferansen. 

Etikkveiledning som en form for teamveiledning? 60 minutter interaktiv etikkrefleksjon.

Lunsj dag 1 - Barnepalliasjon

– Vi er 8.000

Eline Grelland Røkholt er pedagogisk-psykologisk rådgiver, forfatter og foredragsholder. Hun jobber til daglig i PPT, og også i Løvemammaenes hjelpetjeneste. Hun er prosjektleder for «Bære sammen». Hun har med seg pasienthistorier til årets konferanse. 

Førpremiere - film

Barnekreftforeningen har fått produsert en film om barnepalliasjon. Flere sykehus i Norge har bidratt, og ikke minst flere familier. Velkommen på førpremiere!

Innlegg ved Foreningen for hjertesyke barn (FFHB)

Slik kan man være barnekoordinator

Vi får innføring og gode eksempler fra Sandefjord kommune. 

Barnepalliasjonskonferansens faggruppemøter

Musikkterapeutenes halve time før middag

Noen av musikkterapeutene som deltar på konferansen har takket ja til å bidra med en halvtimes tid live musikk i mingleområdet før middag. De vil dessuten både starte og avslutte dag to av konferansen. Tusen takk til Silje Måseide, Tone Leinebø Steinhardt, Sofie Mortvedt, Merethe Lindvall og Jens Erik Aasmundseth. 

Jubileumsmiddag 

NB! For de som ønsker å mingle før middag, man man møte i baren allerede klokken 18:30. Det er bordsetting klokken 19:30. Det blir musikkquiz under middagen.

Velkommen til dag to på Barnepalliasjonskonferansen

Vi gjør oppmerksom på at første del av dagen er felles, mens vi etter lunsj kjører parallelle sesjoner etter fag og ønske. Vi innleder dagen med ti minutters musikalsk musikkreise.

Når noen dør - en praktisk guide, ved sykehuspresten

Maria Lorentzen-Spydevold er en svært engasjert sykehusprest, foredragsholder, lærer og forfatter. Hun har gitt ut boken (februar) «Når noen dør - en praktisk guide til begravelse, sorg, og tiden etterpå». Hun brenner virkelig for temaet. Maria har tidligere jobbet som lærer og pedagog, og samtaler med barn i barnehagen er utgangspunktet for mye av denne boken. Maria er også prisbelønt for arbeidet med dokumentarserien 10 B for NRK. Hun har med andre ord formidlingsevnene i orden. 

Sorgstøtte for barn som pårørende

Ellen og Anita fra Lærings- og mestringssenteret (LMS) i Medisinsk klinikk ved OUS holder en orientering om hvordan de jobber med pasient- og pårørendeopplæring i samarbeid med de kliniske avdelingene, brukerorganisasjoner, pasienter og pårørende.

Kultursensitivt møte med pasient og familie

Vi har fra en rekke ulike kilder fått henvendelse om at Leoul Mekonen er riktig person å spørre om hjelp til foredrag om kultursensitivitet. Vi har fått posititv svar fra både Leoul og hans arbeidsgiver. Denne forelesningen bør du få med deg. 

The Family Talk - intervensjon i praksis

Vi får et innlegg om svenske erfaringer med implementering og bruk av FTI i barnepalliasjon så langt. Professor Malin Lövgren og hennes kollega Ingrid Thermaenius ved Institutionen för vårdvetenskap, Palliativt forskningscentrum på Marie Cederschiöld högskola i Stockholm er blant Nordens fremste på kunnskap om metodikken. Innlegget er på svensk.

Lunsj dag 2 Barnepalliasjon

Fire parallelle sesjoner - NB: disse streames ikke

SYKEPLEIEFAGLIG OMSORG

Fysioterapeutens bidrag på Barnepalliasjonskonferansen - hva trenger vi som helsepersonell å vite?

Fysioterapeut Tone Helgesen fra Nordlandssykehuset er invitert til å komme med sine betraktninger på hvordan man som fagperson kan bidra til å bedre omsorgen for barn og unge med livstruende eller livsbegrensende tilstander, eksempelvis hva gjelder slimproblematikk. 

Know Me - kommunikasjonsverktøy i praktisk bruk

KnowMe er et digitalt kommunikasjonsverktøy for personer uten verbalt språk, eller som har begrenset kommunikasjon. Alle har rett til å forstå og bli forstått. Det handler om verdighet og medmenneskelighet, retten til å kunne være en del av et fellesskap og ta egne valg. Dette er en løsning rettet mot de som ikke har eller som har veldig begrensede muligheter til å lære å bruke andre etablerte ASK-hjelpemidler. 

«Kan vi ha den samtalen?»

Foreldre har store behov for å få svar på spørsmål rundt barnets død. Eline Grelland Røkholt vil snakke om det vanskelige temaet: Å forberede det som ikke lar seg planlegge. 

Helsesykepleiers rolle i barnepalliative forløp

Barnepalliasjon ivaretas som en integrert del av det tilbudet barnet og familien får i møter med kommunehelsetjenesten. En viktig del av dette vil være de samtaler som gjennomføres og informasjonen som formidles. 

PSYKOSOSIAL OMSORG 12:30 - 14:30

Bidrag 1 Det sosiale perspektivet når sykdom rammer

Sykehussosionomen har et særlig ansvar for å fremheve samspillet mellom helse og sosiale og psykososiale faktorer. 

Bidrag 2 Søskenprosjekt

Søskenprosjektet (www.sibs.no) er et utviklings- og forskningsprosjekt om søsken som pårørende. Prosjektet er en fortsettelse av et tredelt prosjekt om søsken som Frambu og Universitetet samarbeider om. I Norge har helsepersonell plikt til å kartlegge informasjons- og støttebehov blant søsken som pårørende. Torun Vatne stiller med ferske data fra to studier om søsken i barnepalliasjon.

Bidrag 3 Barnepalliasjon når foreldrene har samarbeidsproblemer. Hvordan hjelpe familien til å samles rundt barnet?

MEDISINSK OMSORG

Beredskapsplan – en prosess over tid

En av de viktigste kontaktpunktene mellom palliativ oppfølging av barn og unge og innleggelser på sengepost er Plan for beredskap og livskvalitet. Planen kan ha ulike navn forskjellige steder i landet, men hovedfokus er at den inneholder informasjon både om hva som er viktig for barnet og familien, og om hvordan man i vaktsammenheng skal forholde seg til livreddende behandling. Dette bør være et dynamisk dokument, og det kan være viktig både i tidlig palliativ fase og i den mer intensive sene fasen. 

Ethics in perinatal palliative care

The palliative paradox – om tilknytning når livet går mot slutten

– Folk er først og fremst relasjonelle vesener. For å levere god omsorg må vi ha kunnskap, ferdigheter og holdninger som hjelper oss å forstå pasienter. Ikke bare på et fysisk nivå, men på et emosjonell nivå, som er minst like viktig, sier Christiaan Rhodius.

EKSISTENSIELL OG ÅNDELIG OMSORG

Forteljingar om livet i møte med døden

Fortellingene er viktige, og definerer oss. Ikke bare store tragedier og avgjørende hendelser. Der eksistensen er utrygg blir det viktig identitetsbærende å fortelle om dette. Også de små fortellingene kan ha stor betydning, både for barnet som kan ha et kort liv, men også for omgivelsene. 

Når noen dør - mer om dette emnet

Min kropp er verdens akse

Sykehusprest Elin Marie Wedege Irgens tar oss med på et foredrag som handler om tematikk rundt ritualer - lek - riter - handling og kropp. 

FELLES AVSLUTNINGSINNLEGG

Døden - vårt siste tabu? Avslutning av Barnepalliasjonskonferansen 2024

Vi har ingen kur mot døden. Vi blir flinkere til å utsette den, men før eller siden kommer den til oss alle. Så å bli informert og forberedt virker å være en god idé. Vi har heller ingen ingen løsninger for skremmende samtaler. Enten vi liker det eller ikke, noen ganger må vi trekke pusten dypt og gå inn i en samtale som vi kanskje helst hadde foretrukket å unngå.

Avslutning av Barnepalliasjonskonferansen 2024

Dette blir en kort seanse, hvor vi både «over bordet» og interaktivt vil samle noen tråder fra jubileumskonferansen, samt vil forsøke å peke ut den videre retningen for prosjektet.  Konferansen avsluttes, med vakker sang med pasienttilknytning. Igjen er det våre flotte musikkterapeuter som bidrar.